杜小燕，26岁，南充南部人。

面容乖巧，语气温柔，却又带着一丝倔强，这是我对她的第一印象。

“如果不是这病，说不准追我的人还不少吧？”

清秀的长相下面，却有一个扭曲的躯体。

60斤的体重，背着度的脊柱，活像一只“小虾米”——20多年来，小燕已经习惯了自己的样子。

“一直以来，我都不知道这个病能治，我以为我会驼背一辈子。”

直到去年2月，她在《感动中国》中，见到了梁益建医生，“他又给了我一些希望。”

找到梁益建，不光因为这一丝希望，还有更迫切的原因，“我的肺泡第二次破裂了，再不治，可能就死了。”

有个女孩儿像“虾米”：

一周前，选题会，匡匡说：“我这里有一条线索，你要不要去跟进一下？”

相处久了，这是要分配棘手任务的套路，虽然是带问号，但估计是没的商量。

“这个女孩活得挺不容易的，一直工作攒钱，想给自己做手术，但费用还差一大截，你去跟进一下。”

我想，八成是匡匡在外面跟人打了包票，但他事多，没时间去，转给了我。

说实话，前往探访杜小燕前，我心里挺忐忑，我之前没做过募捐，怕没帮上姑娘，断了人家最后的念想。

两天后，我医院第一次见到了杜小燕。

约好在门诊见面，谁知一进来就迷路了，这里光门诊就分了5个区，最后找了一圈，终于在门诊二区见到了她。

匡匡把小燕叫“虾米姑娘”，这没有歧视的意思。

如他描述，因为脊柱弯曲变形，杜小燕的身体被“折叠起来”，26岁的她，站着还没我坐着高。

因为门诊太吵，我们有一搭没一搭的聊着。她入院还不到一周，各项检查已经做了一圈，今天做彩超，早上8点10分就来排队了。

排队的病人很多，大多是上了年纪的，鲜有年轻人。排队等待时，小燕就一个人静静的坐在那里，企盼着医生喊号。

“我不是很愿意谈起童年”

杜小燕话不多，不太善于交流。帮扶她的公益志愿者冯明霞告诉我，这跟她从小的经历有关。

26年前，杜小燕出生在南充市南部县大富乡观音岩村，在她的记忆中，几乎没有和爸妈一起生活的画面。

人生第一次过生日，都是工作后的事了。

“外婆说，妈妈小时候曾发过精神病，康复后，嫁给了爸爸，但没多久又复发了。”

小燕5岁那年，父母就离婚了。

小燕姐弟两人，弟弟判给常年在外务工的爸爸，而小燕则跟了妈妈再嫁。

“只要妈妈发病，我就没饭吃，也进不去屋。”小燕说。

再后来，母女俩被赶出了家门。

8岁，小燕被爷爷奶奶接回了老家上学。

回老家前，小燕就发现自己身体的异样：肩胛骨一边高一边低，“但因为家里穷，没有去看过医生。”、

小学毕业时，妈妈病逝，身体畸形，小燕一直有些自卑。

她说，因为骨骼变形，心肺受到压迫，她也从没上过体育课。

“上学、放学，书包都是同学帮着背。”她说，包里只放作业，课本寄放在学生宿舍，“人家帮我，我也不想多添麻烦。”

冯明霞说：“她小时候摔伤过，又没治疗，脊柱越长越弯，有不懂事的同学，给她取了个外号，‘单峰骆驼’。”

长期生活在异样的眼光中，导致了小燕内向的性格。

“我喜欢画画、做手工，后来，在当地的职高学服装设计。”小燕说，但一年后她退学了，因为爷爷奶奶实在无力支持了。

如今，老家的房子也已经垮了。

她说，她最初选择服装设计，就是想学一门手艺，将来能养活自己。

“还有一个想法，将来能为自己做一件婚纱。”

“想等有一天，存够钱了，就去看病”

曾经，小燕医院，医生只瞄了一眼，就下了诊断，“没得治！”

姐姐安慰她说：“科学这么发达，你这病肯定有一天能治！”

这句话给了小燕最后一点念头。

“等有一天，存够钱了，科学也发达了，我就去看病。”

为了这个念头，这些年小燕一直在外打工攒钱，“收入不多，但每个月都能存一点。”

那时没有智能手机，她隔一段时间就去网吧一次，查关于“驼背”的最新科研、治疗信息。

听说沿海挣钱快，她也曾南下广东，但由于身体原因，加上水土不服，她最终没有坚持下来。

最后，她回到老家的一家电子厂，“病情越来越严重了，每个月总要请几次病假。”

让她庆幸的是，再没有人叫她“单峰骆驼”，在工厂里，她得到了友善的对待。

“我小时从来没过过生日。”她说，上班以后，工友们每年都会给她过生。

这次，小燕来成都求医，全靠工友借钱。

“两次肺泡破裂，差点命就没了”

今年春节前，小燕的肺泡第二次破裂，差点要了命。

肺泡破裂也叫“气胸”，吸气时，空气通过裂缝进入胸膜腔，而呼气时，活瓣团合，空气就无法排出，最后胸腔压力不断升高…

“好比一个气球，你一直往里打气，最后结果可想而知……”

第一次肺泡破裂，“我以为是上班太累，休息下就好了，熬了一夜。”

第二天呼吸困难，医院，医生说肺泡破裂时，“我都吓傻了。”

第二次，小燕只是蹲了一下，“就听见身体里响了一声。”，她的肺泡又破了。

或许是为了省钱、或许是想赌一把运气，小燕又扛了一夜。

医院检查时，气胸已经压缩80%，医生只得立刻组织插管排气。

两次的肺泡破裂，外加一次感染，花光了小燕这些年打工的积蓄。

“但是，我没有放弃当初的希望。”小燕说，她经历的艰难已经够多了，她把它们都当成考验。

她相信，总有一天她会实现自己的两个愿望，一是站直了活下去，二是做个美美的新娘。

“电视里看到梁医生，我觉得我还有救”

时间倒退到年初的一天。

那晚，电视里正在播放《感动中国》，小燕的大爸看到后，激动得马上给小燕打

“快看电视，中央台，《感动中国》！你的病还能治。”

电视正播出年度感动中国人物，医院骨科主任梁益建，参与“驼背”手术多例，挽救上千位极重度脊柱畸形患者的故事。

当时的颁奖词是这么写的：

“自谦小医生，却站上医学的巅峰，四处奔走募集善良，打开那些被折叠的人生。”

这句话让小燕激动不已，医院打了电话，第二天只身坐火车来到成都，预约了梁医生两个月后的号。

但诊断结果并不容乐观——极重度脊柱侧弯，而且肺功能受损，如果手术，风险高、费用也高。

母亲、奶奶离世后，小燕跟着爷爷寄住在姑姑家，平时生活少不了姑姑一家的接济。

“我也不想因为我的治疗费，再麻烦姑姑了。”

思前想后，她给远在兰州的爸爸打了电话。

爸爸重组家庭后，又有了两个子女，目前都在念书，“他也是无能为力。”

面对高昂的治疗费用，小燕决定将求医的事先搁置下来。

直到肺泡第二次破裂，小燕意识到，如果再不就医，“可能真活不下去了。”

带着从工友那里借的一笔钱，小燕再次来到成都。

“入院当天，多年未见的爸爸专程赶了过来，还带着小妹妹。”

小燕说，帮她安顿下来后，他们又在当天赶回了兰州。

“在这里，体会到了什么是同病相怜”

早上8点多排号，近11点才轮到检查。

拿到结果第一时间，小燕认真地看了报告，除了“胸廓畸形”外，心脏其他功能还算正常。

核磁共振、脊柱X光、胸部CT……

入院一周、七七八八的检查，小燕对自己的身体有了更多的认识。

回病房的路上，小燕步履稍显蹒跚。

医院五号住院楼，五号楼位于院区的角落，5、6楼收治的都是脊柱畸形的病人。

这里和其他病房不太一样，没有人来人往、也没有鲜花水果。

这里更像一栋宿舍楼，多数病人都是外地前来求医的，很多一住就是一年半载。

他们都有一个昵称——“天线宝宝”。

进行脊柱矫正、拉伸手术，第一步要安装头盆环，这就是“天线宝宝”的来由。

如果一切顺利的话，不久之后，小燕也会变身成一名“天线宝宝”。

“其实还是有一点害怕，我很怕疼。”

隔壁床病友总安慰她，“不会很疼的，想要站直了，这是必须经历的，不要怕，你看这里的人，不都这样吗？”

“想到把针扎在骨头里，我还是有点慌”

小燕隔壁病床的姑娘叫小月，甘肃武威人，比小燕早入院小半个月，刚打了头盆环。

出于好奇，我凑近观看了一下小月的头环，顿时感到一阵头皮发麻。

原本以为这些金属架，是固定在身体外的，近距离观察，才发现它们嵌进了肉里。

除了头环，腰部的钢环嵌的更深。

小月说：“腰环是有两根钢钉，十字形贯穿身体，然后再固定在钢环上，比头部更疼一些。”

此时我才理解，蜷缩的脊柱，是如何在这些钢铁的引导下，慢慢伸展开来的。

打头盆环，要剃光头、不能洗澡、衣服也要剪开4个缺口，为支撑杆留出空间。

因为需要24小时戴“天线”，“宝宝”们睡觉只能躺在特制海绵上。

小月说：“刚开始不太适应，后来也就习惯了。

相比“站直了，活下去”的梦想，这算不上不能克服的困难。

我们聊天的时候，小月的丈夫正在为她准备午餐。

“在这里的病人少则一年，多则三年，很多病人家庭在附近合租厨房，既省钱，也干净好吃。”小月说。

小月和另一个病友合租的厨房，元/月包水电。

“也有十多家一起合租一个厨房的，更便宜。”

“我们都是来自全国各地”

在这住院治疗的患者中，脊柱侧弯超过°的重度脊柱畸形患者，人数超过75%。

医院下过“无法手术”的结论。

小月说：“医院不收的，因为收了也治不了。”

曾经有位北京的医生，医院的“驼背”患者说：“医院找梁益建，他不收你，就没人敢收你了。”

这里聚集了天南海北的病人，重庆、青海、湖北、黑龙江……

病友们的每一点进步，都会转化为其他病人的信心，“我亲眼看到，有个藏族的小姑娘来这里治疗，身高都长了19公分了！”

此时，小燕的病友徐凤莲来看她，徐凤莲是甘肃人，明天就要上手术台了。

她告诉小燕，如果明天“大手术”顺利，她的药箱、剪过的外套，都可以留给小燕继续用。

凤莲特地强调了“如果顺利的话”——因为这个手术风险不小。

“但没法不做，不做，也没几年活头了。”

因为不断地压迫，会慢慢导致肺泡破裂、肺部纤维化等等，最后有可能因呼吸衰竭而死。

在这里，病友们把手术分两种，“小手术”和“大手术”。

头盆环、拉肋骨、松解这些都属于“小手术”，而最后把脊柱拉直固定称为“大手术”。

成败在此一举。

“要想手术练体能、学唱歌”

在这里，治疗是一个相当漫长的过程，有人住了1年就康复了，有的人住3年还没有做好“大手术”的准备。

戴头盆环，变身“天线宝宝”只是第一步，“整个治疗过程，尤其是手术，对身体的要求很高，所以患者要不断锻炼身体，尤其肺活量要与常人无异。”

脊柱侧弯手术是骨科手术中风险最大的。

为了准备这一天，“天线宝宝”们每天要爬楼梯、练体能，肺活量也是衡量能否上手术台的标准，“起码能够憋气50秒。”

病房的一侧，专门空出了一间教室，病友们常在这里练习唱歌、吹口风琴，

成都云公益发展促进会帮忙，还对接了专业的音乐老师来上课。

治疗过程中，有的患者需要“松解”，有的需要“截骨”。

这些手术，要么将“长”在一起的骨头拉开，要么截断一部分脊柱，难度一个比一个大。

所以，治疗脊柱畸形不仅对医生是考验，对“天线宝宝”们同样是考验。

“你的病情，放全世界来看都算重的”

拿到了全部检查报告，小燕守在办公室外，迫不及待想见医生一面。

小燕说，“医生都很忙，每天有好几台手术，想见医生只有早上八点前来，如果没赶上，就只有等到晚上，医生做完手术后了。”

在办公室外等待的病友很多，小燕忧心忡忡，像是在等待宣判。

几位戴着“天线”的病友在门口有说有笑，讨论彼此身高又长了多少。

小燕的心情，也被他们带得轻松起来。

梁博，是病人们对梁益建的尊称。

拿着小燕的片子，梁博说：“你这病不是一般的严重，可以说在全中国、甚至全世界都是最重的。”

小燕有些紧张，梁博紧接着说：“我们能做，成功率还很高，可是手术都有风险，就算切个阑尾都有可能失败。毕竟梁博不是神仙，现在也没神仙，要是每个病都能治好，人就不会死了。”

“你也别怕，我们这里有比你还严重的，如今都完全康复了。

梁博轻松的语调，让在场的患者、家属都乐了，对于站直的向往，对梁博的信任，挂在每个人脸上。

对于手术的风险，其实小燕早有了解。

“但我不会放弃，这是我最后的希望。”

梁博为小燕检查身体。

他说，肺泡破裂，就是因为肺部因为挤压，膨胀不均。过度膨胀的地方就像吹涨了的气球，涨得透亮。

“很有可能就是一个喷嚏、一个咳嗽，肺泡就破了。如果不做治疗，就只有等死了。”

给病友们做完解答后，梁博迅速收拾东西离开了办公室。

他要赶往医院，那里还有几个病人在等着。

如果死了我想穿着婚纱离开

26岁，正当花季的年龄，小燕却从未盛开过。

她说“我还没恋爱过，如果不得不离开，我希望离开时穿着婚纱，圆自己一个梦。”

如果能够康复，小燕希望靠自己努力，开一家花店，“还想当一名化妆师，化最好看的新娘妆。”

如今，小燕正在积极准备治疗，但费用却仍差一大截。

梁博告诉我们，“医疗费至少需要20万，还是在不能有突发状况、不需要抢救的情况下。”

“明明希望就在眼前，却又忽明忽暗。”在我离开时，小燕又沉默了。

在此，大成公益联合成都慈善总会、成都云公益发展促进会，为杜小燕发起募捐。

目标：为杜小燕筹集手术费用，目标20万元（系扣除可报销款项后，预估费用缺口）

我们期待您的加入，为她鼓一把劲，帮助小燕度过难关。

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